Eventi Di Sensibilizzazione

– 2023 –

  • 17 Maggio: presso Ca’ Farsetti, sede del Comune di Venezia, ha avuto luogo una conferenza stampa in cui abbiamo colto l’occasione del 19 maggio, Giornata Mondiale delle MICI (malattie infiammatorie croniche intestinali, Morbo di Crohn e Rettocolite Ulcerosa), per rappresentare le problematiche relative a tutte le patologie croniche invisibili.
  • 28 Febbraio: evento presso il Comune di Acquileia (con il patrocinio del Comune e Pro Loco) per parlare delle Malattie Rare e assistito all’illuminazione del Mausoleo per portare luce su queste patologie ancora poco conosciute in data 28 Febbraio e (29 Febbraio negli anni bisestili – il giorno più raro del mondo).

Abbiamo partecipato alla Challenge su Instagram con il filtro “Play The Rare Game” di Chiesi Global Rare Disease in collaborazione con le Zebre Rugby di Parma.

  • 27 Maggio: abbiamo partecipato all’eventoCORRI IN VIOLApresso il Parco San Giuliano di Mestre (VE), per sensibilizzare sulle patologie croniche ancora non riconosciute dallo Stato. L’iniziativa è stata inserita nelle attività della Settimana Europea del Movimento (Move Week), promossa da UISP Venezia con le Associazioni Cfu Italia – Comitato Fibromialgici Uniti, Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo, ANVOLT Onlus e patrocinata dal Comune di Venezia. L’evento prevedeva una corsa, non agonistica, con tre percorsi di 3 – 5 – 10 km e come attività collaterale una sessione di Yoga gentile.
  • 3 Dicembre: in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, presso il Teatro del Parco Bissuola di Mestre, ha avuto luogo un evento da noi organizzato intitolato “Alla ricerca del visibile perduto”. L’evento, organizzato in collaborazione con il Comune di Venezia, è stato un viaggio attraverso scienza, danza, note ed emozioni, grazie a persone meravigliose che col cuore hanno donato sapere e arte.

Ospiti: il Presidente della Regione Veneto Luca Zaia per la bellissima lettera inviata alla nostra Associazione di condivisione e appoggio delle nostre iniziative (lettera letta al pubblico presente dalla nostra Presidente Micol Rossi in apertura dell’evento).

  • il Comune di Venezia, la Presidente del Consiglio Comunale di Venezia Ermelinda Damiano, l’Assessore al Bilancio del Comune di Venezia Michele Zuin e il Teatro del Parco Bissuola di Mestre (Ve);
  • il Presentatore Principe Maurice;
  • il Professor Maurizio Scarpa, Direttore del centro di riferimento regionale per le Malattie Rare dell’Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine. Coordinatore della Rete di riferimento europeo per le malattie metaboliche (metabERN) in Europa. Pediatra, MD, PhD, fondatore e Presidente della Brains for Brain Foundation, una task force paneuropea sulle malattie del cervello e neurodegenerative. Professore di Pediatria presso il Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino, Università di Padova in Italia;
  • Fulvio Pastrello per le riprese video;
  • Daniele Fregonese per le foto;
  • il grafico Pentiumdj;
  • i tecnici/fonici Daniele Breda e Marco Berton;
  • lo scrittore Alberto Toso Fei;
  • le ballerine del Centro di Formazione Ricerca & Danza diretto da Verena Filippini;
  • l’Artista Bodypainter Elena Tagliapietra;
  • le note dell’artista St0rt0;
  • la stilista Silvia Boischio con i suoi abiti indossati da personale medico e paramedico insieme a donne che stanno affrontando una battaglia e donne sensibili al problema oncologico;
  • gli attori: Alberto Villa, Dalies Donato, Azzurra Alviano;
  • il concerto finale dell’Artista AXOS accompagnato dal Chitarrista AMUDI SAFA.
  • le referenti Jessica Norbiato e Margherita Sabbadin dell’Associaizone “La voce di una è la voce di tutte”, presieduta da Vania Mento, per aver accettato il nostro invito.
 
  • Calendario 2024 dell’Associazione Guerrieri Invisibili APS: creato insieme all’Artista Bodypainter Elena Tagliapietra e al Fotografo Daniele Fregonese gioca sul concetto dell’invisibilità e sull’andare a fondo nell’immagine. Il bodypainting è vero sui modelli Micol Rossi, Laura Magnan e Renato Campana, e le loro foto sono state inserite su uno sfondo creato con l’uso dell’intelligenza artificiale per dimostrare attraverso l’arte la realtà indifferente e la resilienza del malato cronico.

– 2022 –

  • 19 Maggio: per la Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, abbiamo fatto un corteo acqueo sul Canal Grande in cui hanno vogato insieme a noi le Pink Fire CCM Lilt Venezia-Mestre con il patrocinio del Comune di Venezia;
  • 22 Giugno: evento di sensibilizzazione sulle patologie invisibili con il tema “rendiamo visibile l’invisibile” promosso da Unicredit presso la propria sede a Milano;
  • Dal 31 Luglio al 12 Agosto: i nostri amici di Curiosità Randagia hanno percorso 300 km a piedi da Siena a Roma per una raccolta fondi destinata a Fondazione ISAL e per i nostri futuri eventi;
  • 24 Settembre: intervento presso Hotel di Rimini per Fondazione ISAL e Titans Italian Legion;
  • 10 Settembre: abbiamo partecipato alla proiezione di “Ad Maiora” documentario sulla Fibromialgia di CFU Italia – Comitato Fibromialgici Uniti;
  • 1 Ottobre: XIV edizione di “Cento Città contro il Dolore” a Mestre, insieme a CFU Veneto, evento di sensibilizzazione e raccolta fondi istituito da Fondazione ISAL per il dolore;
  • 5 Novembre: Shooting, per Calendario 2023 dell’Associazione, presso la scuola ITCS Lorgna-Pindemonte a Verona; Fotografi: Alfredo Spagna e Lara Zanardi.
  • 30 Novembre: evento con Synergie Italia e Valentina Tomirotti per la “Tim 4 Weeks 4 Inclusion – la meraviglia di essere simili“;
  • 3 Dicembre: in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, presso il Casinò di Venezia – Cà Vendramin Calergi, abbiamo organizzato un evento in cui si è tenuta una sfilata (abiti confezionati da Flavia Cavalcanti) per mostrare la differenza tra l’apparenza (esterno) e la realtà (interno) del malato cronico, presentato da Maurice Agosti;
  • 17 Dicembre: intervento di sensibilizzazione sul tema “malattie rare e croniche: rendere visibile l’invisibile” insieme al Prof. Maurizio Scarpa, condotto da Alberto Toso Fei con l’aiuto di Elena Tagliapietra artista body painter, presso l’Ateneo Veneto a Venezia.
  • 29 Dicembre: intervento video per evento umano e culturale “Woman in Art“, alla decima edizione, di Univox a Bari.